Cesta za vítězstvím

V boji s dědičnou nemocí, kterou nelze zatím porazit (Mukopolysacharidóza IIIA)

Jmenuji se Viktorka Čejková. Trpím dědičnou, nevyléčitelnou nemocí, se kterou se snažím bojovat s úsměvem na tváři, radostí ze života a odhodláním odejít se ctí jako vítězka.

O nemoci

facebook

O mně

Přišla jsem na svět v Orlickoústecké porodnici 5. 1. 2020 jako zdravé miminko. Rostla jsem a prospívala. Ve vývoji jsem byla oproti mým sourozencům pomalejší, ale nebylo nic, co bych se nenaučila. Po roce mého života jsem začala být více nemocná. Neustálá rýma a záněty středouší. Poté, co jsem se naučila chodit, se postupně moje chůze zhoršovala. Jednoho dne jsem začala mít vysoké horečky a byla převezena do Orlickoústecké nemocnice, kde jsem byla hospitalizována. Zjistili mi oboustranný zápal plic. Jelikož si lékaři všimli mých zvláštních rysů v obličeji, poslali mě na kliniku do Prahy, kde to celé začalo. Kolotoč odběrů a všemožných vyšetření, které mi byly dost nepříjemné, ale zvládla jsem je. Lékaři a sestřicky se snažili se mnou vycházet a byli na mě hodní. Mohla jsem jet konečně domů a nabrat sílu. Po třech týdnech jsem jela zpátky do Prahy, tentokrát si vyslechnout verdikt lékařů mé závažné nevyléčitelné nemoci. Nemoc, která mě postihla, se nazývá Mukopolysacharidoza 3a. Maminka s tatínkem dle doporučení lékařů začali vyhledávat pomoc na odborných lékařských pracovištích. Pravidelně navštěvuji logopedii, rehabilitace, ergoterapii a vaše finanční pomoc rodičům usnadní se těchto terapií účastnit. Peníze budou nadále využity na nákup zdravotních pomůcek (plíny, invalidní vozík, polohovací postel apod.) a na úpravu auta a bydlení na bezbariérové. Rodina i já neztrácíme víru a předem děkujeme za pomoc.

Mukopolysacharidóza 3a

Jedná se o vrozené metabolické onemocnění s mimořádně obtížným průběhem, které přináší těžké zkoušky pro nemocné dítě i jeho blízké. Pro většinu malých pacientů znamená smrt v pozdním dětském nebo mladém dospělém věku.

Nedostatek správně fungujícího enzymu má za následek střádání škodlivých látek v tkáních (např. v játrech, slezině, srdci či mozku), čímž dochází k těžkým poruchám těchto orgánů. To u většiny typů onemocnění vede k předčasnému úmrtí. Mukopolysacharidóza je dědičně podmíněné onemocnění látkové výměny. Choroba je způsobena nedostatečnou funkcí životně důležitých enzymů v buňkách.

Průběh

Dítě se začne zastavovat v psychomotorickém vývoji, stává se velmi neklidným, ztrácí potřebu spánku, je inkontinentní a postupně u něho dojde k úbytku všech rozumových schopností. Průběh onemocnění se liší u jednotlivých typů mukopolysacharidóz a některé tkáně nemusí být postiženy vůbec. V současné době neexistuje žádný lék, který by nemoc zcela vyléčil. U některých typů lze průběh zastavit nebo alespoň zpomalit.

Transparentní účet

Velmi by mi pomohlo, pokud byste zaslali jakoukoli částku na můj transparentní účet, kde mi tím přispějete na ošetřovací materiál, zdravotní pomůcky, pohybové pomůcky, rehabilitace, léčebné pobyty a spoustu dalších věcí, které mi pomůžou se udržet v co nejlepší kondici.

Transparentní účet.

4809525053/0800

IBAN CZ96 0800 0000 0048 0952 5053 BIC GIBACZPX

Využít můžete platbu QR kódem

Kontakt

Telefon taťka +420 736 420 743

Telefon mamka +420 607 716 937

viktorkamps@seznam.cz

www.facebook.com/viktorkamps

Fotogalerie

Terapie kam docházím

Moje rodina

Podporují mě

Děkuji všem za jakoukoliv podporu. Hodně to pro mě znamená a moc si toho vážím!

Moji partneři